भारतात कर्करोग व क्षयरोग यांच्यासारख्या दुर्लभ आजारांमुळे सात कोटींपेक्षा अधिक लोक पीडित आहेत.
मुंबई – भारतात कर्करोग व क्षयरोग यांच्यासारख्या दुर्लभ आजारांमुळे सात कोटींपेक्षा अधिक लोक पीडित आहेत. याशिवाय ‘लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर’(एलएसडी) हासुद्धा एक दुर्लभ आजार असून तो मुख्यत: लहान मुलांमध्ये आढळून येत आहे.
परंतु, या आजाराबाबत फारच कमी लोकांना माहीत आहे. या कारणास्तव विशेषत: मुलांच्या पालकांमध्ये यासंदर्भात जागरूकता निर्माण करण्यासाठी ‘लायसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर सपोर्ट सोसायटी’तर्फे ‘प्रयास’ या अभियानाची सुरुवात करण्यात आली आहे.
‘लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर’ (एलएसडी) या आजारांच्या रुग्णांची संख्या भारतात खूपच कमी आहे. त्यामुळे, ‘एलएसडी’विषयी भारतात अजूनही म्हणावी तितकी जनजागृती न झाल्याने याबाबत लोकांना खूपच कमी माहिती आहे. तसेच मुंबई, दिल्ली यांसारख्या शहरातही दुर्मीळ आजाराने बहुतांश जण त्रस्त आहेत.
या आजारांवरची औषधांची किंमत खूप असते व ती परदेशातून मागवावी लागतात. अशा वेळी या रुग्णांना सार्वजनिक आरोग्य योजनेच्या माध्यमातून होणा-या उपचारांशिवाय पर्याय नसतो. उपचारांचा खर्च परवडण्याजोगा नसल्याने बरेच जण हा आजार अंगावर काढतात. वेळेवर निदान न झाल्याने आजार बळावून यात रुग्णाचा मृत्यू होण्याची दाट शक्यता असते.
परंतु राज्य सरकार केवळ आरोग्यविषयक समस्येला प्राधान्य देत असून दुर्मीळ आजारांकडे दुर्लक्ष करत आहे. त्यामुळे या आजारावर नियंत्रण मिळविण्यासाठी सरकारने रुग्णांना मोफत उपचार पुरविण्याची सुविधा केल्यास ‘एलएसडी’ आजार झालेल्या रुग्णांना पुनर्जीवन मिळेल, असे मत लायसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर सपोर्ट सोसायटीचे (एलएसडीएसएस) अध्यक्ष मनजीत सिंग यांनी व्यक्त केले.
‘एलएसडी’ म्हणजे काय
‘एलएसडी’ हा एक अनुवांशिक आजार आहे. लग्नानंतर एखाद्या दाम्पत्याला आजार असेल अथवा दाम्पत्य एकाच रोगजंतूचे वाहक असल्यास त्यांना होणारे अपत्य ‘एलएसडीग्रस्त’ होऊ शकते. याशिवाय वेळेवर निदान व उपचार न केल्यास हा आजार बळावतो. या आजारावर उपचार करण्यास विलंब लावल्यास रुग्णांचा विकास खुंटतो. उदा. शारीरिक हालचाली, यकृत, हाड तुटणे, फुप्फुस व हृदयविकार इत्यादी समस्या उद्भवतात. त्यामुळे, लग्न करताना संबंधित दाम्पत्याने आरोग्याची तपासणी करून घ्यावी, जेणेकरून पुढील धोका टळू शकतो.