जागतिक ऑटिझम दिनाच्या निमित्ताने

मेघना साने

दोन एप्रिलला जागतिक ऑटिझम दिन होता. ऑटिझम म्हणजे नेमके काय याबद्दल मला कुतूहल होते. म्हणून ठाण्यातील ‘राजहंस फाऊंडेशन’ या संस्थेला मी भेट दिली. या संस्थेत ऑटिस्टिक मुलांच्या कलागुणांचा विकास केला जातो असे कळले होते. विशेष मुलांच्या संमेलनात या संस्थेने एकदा स्टॉल ठेवला होता व त्यात ऑटिस्टिक मुलांनी बनविलेल्या विविध वस्तू ठेवल्या होत्या. तेव्हा त्यांचा फोन नं. मी घेऊन ठेवला होता. दुपारच्या जरा निवांत वेळी मी ‘राजहंस फाऊंडेशन’चा पत्ता शोधत तिथे पोहोचले. दारातून डोकावले तो आत म्युझिकचा आवाज येत होता. एका गाण्यावर मुले हातवारे करत होती. एक शिक्षिका त्यांना नृत्य शिकवत होती. एकंदर उत्साही वातावरण होते. ‘कोणत्या कार्यक्रमाची तालीम वगैरे सुरू आहे की काय?’ संस्थेच्या संस्थापिका मनीषा सिलम मॅडम यांना मी विचारले. ‘हो, हो.’ मनीषा मॅडम म्हणाल्या, “अठरा एप्रिलला आमचा दहावा वर्धापन दिन आहे. काशिनाथ घाणेकर रंगमंदिरात आमचा मोठा त्यात या मुलांचे नृत्य, वादन, गायन, सारेच असणार आहे. आम्ही शिक्षकदेखील सहभागी होऊ. त्याचीच तालीम सुरू आहे.” मी प्रॅक्टिस बघत बसले. काही मुलींना नृत्यात खरेच गती होती असे दिसले. मनीषा मॅडम मला दुसऱ्या खोलीत घेऊन गेल्या. सोहम नावाचा मुलगा कीबोर्डवर गाणी वाजवत होता. त्याला नृत्य करायला यायचेच नाही.

‘याला चाळीस पन्नास गाणी वाजवता येतात’, मनीषा मॅडम म्हणाल्या. ‘प्रत्येकाला कोणत्या कलेत गती आहे हे आम्हाला शोधून काढावे लागते. ही मुले कॉम्प्युटरदेखील शिकतात असे कळले. एका खोलीत मग प्रिंटिंगचे एक मशीन होते. इथे शिक्षकांच्या मदतीने मुले मगवर रंगीत चित्रे प्रिंट करू शकतात. मुलांना हस्तकला हाही एक विषय असतो. शिक्षकांच्या मदतीने त्यांनी प्राण्यांची अनेक रंगीत चित्रे तयार केली होती आणि ती पुठ्ठ्यावर लावली होती. हत्ती, चिमणी, पोपट, फुलपाखरू अशा निरनिराळ्या प्राण्यांची चित्रे हातात घेऊन त्यांचे काही स्किट्स सुरू झाले. तालमीतून थोडा अवधी मिळताच मी मनीषा मॅडम यांना संस्थेची माहिती विचारायला सुरुवात केली.

ऑटिझम हा रोग नाही. ही शरीराची अवस्था आहे. जनुकीय दोषांमुळे ही अवस्था येण्याचे प्रमाण अधिक आहे. ही मुले जन्मतःच काही वेगळी आहेत हे पालकांना कळतही नाही. काही मुले चांगली गुटगुटीत, चंचल असतात, तर काही मुले अत्यंत हुशारही असू शकतात. पण हळुहळू त्यांच्या वर्तनातील फरक कळत जातो. ही मुले डोळ्याला डोळा भिडवत नाहीत. ती स्वतःमध्येच रमलेली असतात. म्हणून त्यांना स्वमग्न अशी संज्ञा आहे. आई-वडिलांना अशा मुलांना अभ्यास वगैरे शिकवणे कठीण जाते. कारण ती एकच एक गोष्ट करत राहतात. कधी कधी एकाच गोष्टीमधे सतत मग्न असल्यामुळे त्या उपक्रमात ते गती दाखवतात. या मुलांमध्येही काही कलागुण असतात व ते जोपासता येतात. कधी कधी लहानपणी ती गोल गोल फिरत राहतात. पालकांना आपलं मूल ऑटिस्टिक आहे हे कळल्यावर त्यांनी ते स्वीकारणं महत्त्वाचं असतं. ऑटिझम हा रोग नसल्यामुळे त्यावर औषधही उपलब्ध नाही. फक्त त्यांच्या कलागुणांना कसा वाव देता येईल आणि त्यांचं जीवन कसं सुंदर करता येईल एवढंच पालक बघू शकतात.

मनीषा मॅडम सांगत होत्या की त्यांचा मुलगा अडीच वर्षांचा झाल्यावर त्यांना कळले की हा ऑटिस्टिक आहे. त्यांनी ऑटिझमविषयी माहिती मिळवायला सुरुवात केली. ‘तो एक राजहंस’; म्हणून ऑटिझमला वाहिलेला एक फेसबुक ग्रुप सुरू केला. अनेक ठिकाणांहून ऑटिस्टिक मुलांचे पालक यात जॉईन झाले. एकमेकांशी चर्चा करू लागले. मग वर्कशॉप घेऊ लागले. पुढे एक संस्थाच काढावी असे मनीषा आणि त्यांच्या मैत्रिणींनी ठरवले. एका वृद्धाश्रमाची जागा ही संस्था चालविण्यासाठी मिळाली. मग ‘राजहंस फाऊंडेशन’ या नावाने एक एनजीओ रीतसर स्थापन केली. तिथे ऑटिस्टिक मुलांची काळजी घेण्यासाठी आणि त्यांना विकसित करण्यासाठी शिक्षकही नेमले. काही पालकही शिक्षक म्हणून मदत करू लागले.
समाजामधे ऑटिझमविषयी जागृती करण्याबरोबरच अशा मुलांच्या पालकांना एकत्र आणणे, त्यांना नैराश्येतून बाहेर काढणे, त्यांची जगण्याची उमेद वाढवणे हे कार्य सुद्धा या संस्थेतील शिक्षक करतात. या संस्थेत अनेक कार्यशाळा व चर्चासत्रे आयोजित केली जातात. काही वेळा ऑटिझमबद्दल जागृत व्हावी म्हणून त्यांनी रॅलीही आयोजित केल्या होत्या. ‘राजहंस फाऊंडेशन’मधे काही मुलांनी NIOS चा अभ्यासक्रम पूर्ण केला आहे. काही मुलांनी कॉम्प्युटर ट्रेनिंग पूर्ण केल्यानंतर Data Entry चे जॉबही पूर्ण केले आहेत. तसेच याच वर्षी निवडक मुलांनी Amazon ची महिनाभराची इंटर्नशिप पूर्ण केली व त्यातील काहींना नोकरीही लागली.

आपण वृद्ध झाल्यावर या मुलांकडे कोण बघणार याची चिंता पालकांना आत्तापासूनच भेडसावू लागली आहे. त्यामुळे सर्व पालकांनी एकत्र येऊन एक जागा घ्यावी व या मुलांची देखभाल करण्यासाठी कुशल पगारी माणसे नेमावीत असा विचार पुढे आला आहे. त्या दिशेने पहिले पाऊल म्हणून, ठाण्याजवळ अंजूर फाटा येथे जागा घेतली आहे व पुढील काम सुरू आहे.
या मुलांना सांभाळताना पालकांना खूपच पेशन्स ठेवावा लागतो आणि अगदी मृदू भाषेत त्यांच्याशी संवाद करावा लागतो. अशा अवस्थेतील मुलांचा विकास घडवून आणण्यासाठी स्वतःच्या आवडीनिवडी बाजूला ठेवून आपले आयुष्यच त्यांच्यासाठी खर्च करणाऱ्या पालकांच्या जिद्दीला माझा सलाम!